Nijmegen periodic fever research group

Hyper-IgD and periodic fever syndrome (HIDS)

HIDS patiënten contact

Door de frequente aanvallen van HIDS, die een ernstige belemmering in het fysieke functioneren tot gevolg hebben, heeft deze ziekte een grote invloed op het sociale en maatschappelijke leven van de patiënt. In de meeste families staat de HIDS patiënt dan ook centraal, iets wat ingrijpende gevolgen kan hebben. Patiënten met een chronische ziekte zoals HIDS en hun naaste familieleden hebben steun, erkenning en informatie nodig.

 

En wie begrijpt beter wat je doormaakt als je HIDS hebt dan iemand anders met dezelfde ziekte?

Nu Anita haar inspanningen als contactpersoon heeft moeten opgeven (zie verderop op deze pagina), heeft Paul zich gemeld om haar taak over te nemen. Hij heeft zelf HIDS, en is getrouwd en heeft 2 kinderen. Hij schreef ons:

 

“Zowel mijn vrouw als ik willen onze ervaringen en het omgaan met hids met andere delen. Dit om steun,advies en begrip bij elkaar te vinden als lotgenoten voor zowel patient als naasten.”

 

Wil je graag in contact komen met anderen met HIDS? Stuur een email naar Paul en zijn vrouw Elly.

 

 

HIDS patiënten platform

Op twee bijeenkomsten (Utrecht, 18-1-1996 en Nijmegen, 25-8-1999) van Nederlandse HIDS patiënten, werd informatie verstrekt over de laatste stand van zaken met betrekking tot het HIDS onderzoek en was er gelegenheid om ervaringen uit te wisselen. Op de laatste bijeenkomst is door een viertal mensen het initiatief genomen om een patiëntenplatform op te richten.
Doel van dit platform is een vraagbaak te zijn voor (nieuwe) patiënten, patiënten op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen, het lotgenotencontact te bevorderen en uiteindelijk een patiëntenvereniging op te richten die door haar officiële status hopelijk meer mogelijkheden biedt.

 

De laatste jaren ligt de ontwikkeling van dit platform helaas stil. Eén van de initiatiefnemers, Anita, heeft zich de afgelopen jaren wel opgeworpen als contactpersoon. Zo heeft zij via email talloze mensen en families met HIDS met elkaar in contact gebracht en geholpen.

 

In november 2005 heeft zij deze taak echter (voorlopig) op moeten geven vanwege persoonlijke omstandigheden en een toename van haar koortsaanvallen van HIDS. Wij willen haar via deze weg graag enorm bedanken voor al haar inspanningen van de afgelopen jaren.

 

 

Last update:  14 mei 2006