Nijmegen periodic fever research group

Hyper-IgD and periodic fever syndrome (HIDS)

Wat is HIDS?

Inhoudsopgave

> Inleiding

> Voor wie is deze informatie?

> HIDS in het kort

> Praktische informatie

> De ziekte HIDS - wat kunt u ervan merken?

> Hoe wordt de diagnose gesteld?

> Behandeling

> Wat is de oorzaak van HIDS?

> Achtergrondinformatie

> Meer over HIDS

> Waar zit de aanleg?

> Hoe zit dat met de erfelijkheid?

> Erfelijke ziekten, verzekering en werk

 

Inleiding

Voor wie is deze informatie?

Deze informatie is in de eerste plaats bedoeld voor mensen die met het hyper-IgD syndroom (ook wel afgekort tot HIDS) te maken hebben gekregen. Hier vindt u ondermeer algemene informatie over het ziektebeeld, het onderzoek dat kan plaatsvinden, wat bekend is over behandeling en over de erfelijkheid. U komt misschien ook informatie tegen die niet direct op u van toepassing is, maar wel op andere betrokkenen. Ook voor uw partner, familieleden en vrienden kan het nuttig zijn deze informatie te lezen. Dat maakt het gemakkelijker om erover na te denken en te praten.

HIDS is een zeldzame ziekte, waarover pas sinds een aantal jaar iets meer bekend is. Veel artsen zullen deze aandoening daarom niet of nauwelijks kennen. Op de afdeling Interne Geneeskunde van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen wordt onderzoek gedaan naar HIDS en een aantal andere periodieke koortssyndromen. Arts-onderzoekers die hierbij betrokken zijn, zijn drs. E.J. Bodar, drs. J.C.H. van der Hilst, dr. A. Simon, dr. J.P.H. Drenth en prof. dr. J.W.M. van der Meer. Vanuit deze afdeling is ook deze website opgestart met informatie over HIDS.

Heeft u vragen naar aanleiding van deze informatie, blijf daar dan niet mee rondlopen. U kunt daarvoor contact opnemen met ons of natuurlijk met uw eigen behandelend specialist of huisarts. Ook als u opmerkingen heeft over deze brochure of suggesties voor aanvullingen horen wij graag van u.

 

HIDS in het kort

Het hyper-IgD syndroom, ook wel HIDS genoemd, is een zeldzame ziekte die gepaard gaat met steeds terugkerende perioden met hoge koorts en daarbij andere ontstekingsverschijnselen, zoals opgezette lymfklieren, vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn en buikpijn. Zo’n koortsaanval duurt meestal een paar dagen, om dan weer spontaan te verdwijnen. In het bloed wordt een hoge concentratie van een bepaald eiwit, het IgD, gevonden. Het is een erfelijke ziekte, en er kan DNA-onderzoek gedaan worden om de aandoening aan te tonen.

 

Geplaatst: 1 april 2002

Laatste wijziging: 11 februari 2006